Adrenoleukodystrophie - Was ist das?- Neue Patienteninformation

Die KBV-Patienten-Information zum Krankheitsbild Adrenoleukodystrophie wurde vom Ärztlichen Zentrum für Qualität in der Medizin (ÄZQ) im Rahmen eines kooperativen Projektes mit der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e. V. aktualisiert. Die Kurzinformation ist übersichtlich aufbereitet und bietet einen schnellen Überblick zum Krankheitsbild der ALD. Angesprochen werden: Die Erkrankung, Anzeichen und Beschwerden, Untersuchungen, Behandlungsmöglichkeiten und Hinweise für betroffene Familien.

Es gibt zwei wesentliche Verlaufsformen der ALD:

• Adrenomyeloneuropathie (kurz: AMN): Die AMN ist die mildere Form.

• ALD mit Hirnbeteiligung: Diese Form bricht bei etwa jedem dritten betroffenen Jungen aus – meist zwischen dem 3. und 12. Lebensjahr. Aus ungeklärtem Grund kommt es zu einer schweren fortschreitenden Entzündung im Gehirn

Die Adrenoleukodystrophie (ALD) ist eine erbliche Stoffwechselerkrankung. Sie schädigt Nebennieren, Gehirn und Rückenmark.

• Etwa 1 von 17000 Neugeborenen ist betroffen – Jungen oder Männer erkranken fast immer

• Anzeichen können sein: Schwächegefühl, niedriger Blutdruck, Erbrechen, Gangstörungen, Lähmungen, Konzentrationsstörungen, Blindheit, Taubheit.

• Um die Diagnose zu stellen, untersucht die Ärztin oder der Arzt das Blut auf veränderte Erbanlagen.

• Die ALD ist nicht heilbar. Behandlungsmöglichkeiten sind: Medikamente, Nebennierenhormone, Krankengymnastik, Ergotherapie, psychologische und psychiatrische Betreuung, Übertragen (Transplantation) von Stammzellen.

(map)
Zurück zur Startseite
Weitere Newsmeldungen
    • Hilfsmittelverzeichnis online
      Hilfsmittelverzeichnis online. Das Hilfsmittelverzeichnis wird vom GKV-Spitzenverband erstellt und regelmäßig fortgeschrieben. Aktuell sind mehr als 30.000 Hilfsmittel gelistet. In diesem Verzeichnis sind Produkte gelistet, die prinzipiell unter die Leistungspflicht der Gesetzlichen Krankenkassen od...
      Mehr
    • Neues Meldeportal für Medikamenten-Nebenwirkungen
      Sollte jemand, der ein Medikament einnimmt eine Nebenwirkung bemerken, sollte er dies seinem behandelnden Arzt mitteilen. Falls diese Nebenwirkung öfters auftritt, sollte der Patient dies künftig auch online bei den deutschen Arzneimittelbehörden BfArM und Paul Ehrlich Institut melden. Für eine Meld...
      Mehr
    • Ab 1. Oktober 2018 - Bundesweit einheitliche Attestformulare für Mutter-Kind- und Vater-Kind-Kuren
      Bereits seit 2012 verhandelte das Müttergenesungswerk mit dem GKV-Spitzenverband Bund der Krankenkassen über neue Atteste für Vorsorgemaßnahmen für Mütter und Väter. Ab dem 1. Oktober 2018 gelten zum ersten Mal bundesweit einheitliche Attestformulare für medizinische Vorsorgemaßnahmen für Mütter und...
      Mehr
    • ZNS-Konsil – neues Telematik-Angebot für Ärzte in Thüringen
      Ein neues ZNS-Konsil soll bei der Versorgung von Patienten mit Demenz, Depressionen, Multipler Sklerose sowie Migräne und anderen speziellen Kopfschmerzsyndromen die Ärzte in KV-Bereich Thüringen unterstützen. Ärzte, die bei ihren Patienten eine entsprechende Verdachtsdiagnose gestellt haben, können...
      Mehr
    • Neue Patienten-Broschüre "Diagnose-Verfahren bei Alzheimer - Ärztliche Tests im Überblick" erschienen
      Die gemeinnützige Alzheimer Forschung Initiative e.V. (AFI) hat ihre Aufklärungsbroschüre für Betroffene und Angehörige "Diagnose-Verfahren bei Alzheimer - Ärztliche Tests im Überblick" überarbeitet. Die einzelnen Untersuchungsschritte werden in der Info-Broschüre genau erklärt. Dazu gehören das Arz...
      Mehr
    • Mobil trotz Behinderung: ADAC-Ratgeber „Selbstbestimmt unterwegs“ neu aufgelegt
      So vielfältig wie die Art einer körperlichen Einschränkung oder Behinderung sein kann – so vielfältig sind auch die gesetzlichen Grundlagen und individuellen Regelungen, die allen Menschen in unserer Gesellschaft selbstbestimmte Mobilität ermöglichen sollen. Selbstbestimmt unterwegs ist ein Ratgeber...
      Mehr
    • Apothekenverband: Grünes Rezept - eine Empfehlung des Arztes und von den Kassen erstattet
      "Das Grüne Rezept ist wirklich nützlich für Verbraucher", sagt Apotheker Stefan Fink, Selbstmedikationsbeauftragter des Deutschen Apothekerverbands (DAV): "Einerseits ist das Grüne Rezept eine Empfehlung des Arztes und eine Merkhilfe für den Patienten. Andererseits kann es eine Kostenerstattung bei ...
      Mehr
    • Bei drohendem Sonnenstich: Oberkörper erhöht lagern und Kopf mit feuchten Tüchern kühlen
      Die ersten Anzeichen eines drohenden Hitzschlags können Kopfschmerzen, gerötete Haut im Gesicht, mitunter auch Übelkeit und Schwindel die ersten Anzeichen eines drohenden Hitzschlags sein. Umgangssprachlich ist dann häufig von einem Sonnenstich die Rede. Sind durch die massive Hitzeeinwirkung die Hi...
      Mehr
Zum Archiv

Quellen-URL (abgerufen am 18.10.2018 - 08:48): http://www.neuromedizin.de/Patienten/Adrenoleukodystrophie---Was-ist-das-.htm
Copyright © 2014 | http://www.neuromedizin.de ist ein Dienst der MedienCompany GmbH. | Medizin-Medienverlag | Amselweg 2, 83229 Aschau i. Chiemgau | Geschäftsführer: Beate Döring | Amtsgericht Traunstein | HRB 19711 | USt-IdNr.: DE 223237239