Patienten mit einer Neurofibromatose Typ1 (NF1) leiden häufig unter einer stark beeinträchtigten Lebensqualität. Kosmetische Aspekte spielen hierbei offenbar mit die größte Rolle. Zu diesem Ergebnis kommt eine kürzlich publizierte Studie des Istituto Superiore di Sanità, National Registry for Rare Diseases und des Institute of Dermatology, University of Rome 'La Sapienza', Rom, Italien. Die Wissenschaftler befragten insgesamt 129 NF1-Patienten eines akademischen dermatologischen Zentrums in Italien sowie einer Neurofibromatose-Klinik in Rom hinsichtlich ihrer Lebensqualität. Die Auswertung der gesammelten Daten ergab, dass bei den Betroffenen alle Bereiche der gesundheitsbezogenen Lebensqualität beeinträchtigt waren. Bei Patienten mit ernsten kosmetischen Problemen war der emotionale Bereich jedoch besonders stark betroffen. Die Ergebnisse dieser Studie zeigen, wie wichtig es ist, bei der Betreuung von Patienten mit Neurofibromatose Typ1 auch die Lebensqualität der Erkrankten zu ermitteln und Beeinträchtigungen, insbesondere kosmetischer Natur, bei der Behandlung mit zu berücksichtigen, so die Wissenschaftler.