Die amerikanische Patientenorganisation „Cure SMA“ ruft seit 1996 den Monat August zum SMA-Monat aus, um weltweit mit Aktionen und Veranstaltungen öffentlich über die spinale Muskelatrophie (SMA), eine seltene, genetisch bedingte Muskelerkrankung, aufzuklären und Forschung, Politik und Gesellschaft für die Belange von SMA-Patienten zu sensibilisieren. Neben Veranstaltungen und Spendenaktionen gibt es in diesem Jahr auch die Möglichkeit, sich über soziale Medien aktiv zu beteiligen und damit einen Beitrag zu leisten, das Bewusstsein für SMA in der Öffentlichkeit zu steigern. Das Unternehmen Biogen GmbH, München, unterstützt den Aufruf von „Cure SMA“ zum SMA-Awareness-Monat. „Biogen ist es wichtig, Aufklärung über die spinale Muskelatrophie zu betreiben“, so Andrea Kurz, Patientenvertreterin von Biogen.
In Deutschland sind rund 1.500 Menschen von SMA betroffen. Durch entsprechende Therapien kann der Erkrankungsverlauf abgemildert oder sogar verbessert werden. Patienten sind dadurch oftmals in der Lage, weiterhin ein selbstbestimmtes Leben zu führen. Nach einer Diagnose sollte immer ein spezialisiertes neuromuskuläres Zentrum aufgesucht werden. Eine laufend aktualisierte Liste von Behandlungszentren für Kinder und Erwachsene stellt die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke (DGM e. V.) online zur Verfügung.
Weiterführende Informationen zum SMA-Monat sowie Materialien zum Herunterladen finden Sie hier.
Quelle: ots
