Positive Erfahrungen in Frankreich bei Transition von Dravet-Patienten
Französische Wissenschaftler des L'hôpital Necker, Paris, um die renommierte Dravet-Expertin Catherine Chiron, MD, PhD, sowie des Centre Hospitalier Universitaire de Rennes haben kürzlich in einer Studie untersucht, welche Erfahrungen Patienten mit Dravet-Syndrom (SMEI = Severe myoclonic epilepsy in infancy) und ihre Familien in Bezug auf die Transition, also dem Übergang von der kinderärztlichen Versorgung in die Erwachsenenmedizin, in Frankreich machen und wie sie diese aktuell bewerten. Hierzu schickten sie an 60 betroffene Familien einen Fragebogen mit Fragen rund um das Thema Transition. Die Antwortrate lag bei 85 Prozent. Insgesamt 61 Prozent hatten bereits Erfahrungen mit dem Übergang von der pädiatrischen in die Erwachsenen-medizinische Versorgung gemacht. Die Auswertung der Antworten ergab, dass die Qualität des Transitionsablaufs selbst, eine längere Dauer der Nachbetreuung durch den bekannten Kinderneurologen im Bereich der Erwachsenen-Versorgung, die Möglichkeit, auf kinderneurologisches Pflegepersonal zurückgreifen zu können, ein Transfer in die Erwachsenenmedizin erst nach dem 18. Lebensjahr und eine stabile Medikation vor dem Übergang die wesentlichsten Faktoren waren, welche die Transition am stärksten positiv beeinflussten. Alle Familien berichteten außerdem von positiven Erfahrungen, die sie mit dem pädiatrischen Gesundheitsversorgungssystem in Frankreich gemacht hatten. Nicht zuletzt herrschte Einigkeit darüber, dass die Anwesenheit von Kinderneurologen in der Zeit der Transition begrüßenswert, notwendig und hilfreich sei. Die meisten der Familien fühlten sich insgesamt ausreichend betreut und berichteten nicht von „Lücken“ im Prozess des Übergangs.
(drs)
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Quellen-URL (abgerufen am 06.05.2025 - 06:28): http://www.neuromedizin.de/Neuropaediatrie/Positive-Erfahrungen-in-Frankreich-bei-Transition-von-Dravet.htm
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