Die X-chromosomale Adrenoleukodystrophie (X-ALD) ist eine erbliche Stoffwechselkrankheit, die Nerven im Gehirn und Rückenmark abbaut. Es entstehen Störungen bei Bewegungen und Sinneswahrnehmungen. Die Erkrankung ist nicht heilbar. Betroffen sind vor allem Männer. Aber auch Frauen können an X-ALD erkranken, was aufgrund der leichteren Verläufe nicht immer erkannt wird. In Folge können zum Beispiel chronische Schmerzen, Gangstörungen oder Depressionen auftreten, mit denen die Patientinnen dann leben müssen.
Mit dem Projekt SMART-ALD will die neurologische Klinik am Universitätsklinikum Leipzig AöR (UKL) die Lebensqualität von Frauen mit X-ALD verbessern. „Ihre Symptome müssen ernstgenommen werden“, so Dr. Wolfgang Köhler, Leiter der Arbeitsgruppe Leukodystrophie und andere Myelin-Erkrankungen an der Klinik und Poliklinik für Neurologie des UKL.
Angelegt ist die neue Studie als sogenannte Lifestyle-Intervention. Die Betroffenen werden ärztlich neurologisch und mit multiprofessioneller Begleitung betreut. In das Projekt eingebunden sind Psychologen, Sozialarbeiter und Ernährungsberater. Durchgeführt wird das Programm von SMART-ALD mittels videogestützter Gespräche und Interventionen komplett online. Die Teilnahme erfolgt von zu Hause aus.
Über ein vorbereitendes Projekt zusammen mit "European Leukodystrophy Association" (ELA International) konnten bereits an die 100 Teilnehmer aus dem deutschsprachigen Raum gefunden werden. ELA International fördert das Projekt zudem mit 240.000 Euro.
Der Beginn für SMART-ALD ist für Januar 2022 vorgesehen.
Quelle: PI UKL, 9. August.2021
