Die Selbsthilfeorganisation PRO RETINA möchte mit Hilfe einer ophthalmologischen Lebersche Hereditäre Optikus-Neuropathie (LHON) Verlaufsstudie die Häufigkeit und Verbreitung von LHON und den Krankheitsverlauf erfassen. „So können forschende Einrichtungen und Augenärzte, die auf LHON spezialisiert sind, die Daten analysieren. Dies ist ein elementarer Schritt zur Aufklärung der komplexen Erkrankung. Bestehende Therapien können optimiert und neue Therapieansätze gefunden werden, so Markus Georg, Geschäftsführer der PRO RETINA Deutschland e.V. Betroffenen soll durch die Teilnahme am LHON-Register der Zugang zu klinischen Studien erleichtert werden. Um die seltene Augenerkrankung Lebersche Hereditäre Optikus-Neuropathie (LHON) besser zu erforschen, erweitert PRO RETINA Deutschland e.V. mit Unterstützung von Santhera (Germany) GmbH ihr eigenes bereits bestehendes Patientenregister.

Der wissenschaftliche Beirat

Als wissenschaftlichen Beirat für das LHON-Register hat die Selbsthilfeorganisation ein hochrangiges Gremium an Wissenschaftlern aus der der Neurologie und Ophthalmologie mit klinischer und wissenschaftlicher Expertise gewinnen können. Der wissenschaftliche Beirat besteht aus Prof. Dr. Thomas Klopstock (Friedrich-Baur-Institut an der Neurologischen Klinik und Poliklinik der Ludwig-Maximilians-Universität München), Prof. Dr. Wolf Lagrèze (Augenheilkunde des Universitätsklinikums Freiburg), Prof. Dr. Siegfried Priglinger (Augenklinik der Ludwig-Maximilians-Universität München), Prof. Dr. Klaus Rüther (Facharztpraxis für Augenheilkunde in Berlin) und Prof. Dr. Helmut Wilhelm (Augenklinik des Universitäts-Klinikums Tübingen). Das wissenschaftliche Beratungsgremium ist verantwortlich für den korrekten und erfolgreichen Ablauf der Studie. Die Mitglieder stellen sicher, dass die Ziele der Verlaufsstudie adäquat verfolgt werden und im vorgesehenen Rahmen ablaufen. “Wir freuen uns wissenschaftliche Experten der Augenheilkunde und Neurologie für unsere Studie gewinnen zu können. Ich bin sicher, dass unser wissenschaftlicher Beirat wichtige Impulse für den Verlauf unserer Studie geben kann”, so Dr. Sandra Jansen. Sie ist Projektmanagerin bei PRO RETINA Deutschland e.V. und zuständig für medizinische Themen sowie für das Patientenregister.

Über LHON

LHON ist eine seltene, erblich bedingte Erkrankung, die durch Mutation der mitochondrialen DNA verursacht wird und zu massiven Viruseinschränkungen führt. Sie betrifft typischerweise junge Männer in der zweiten und dritten Lebensdekade. LHON tritt bei etwa 2-3 von 100.000 Menschen auf. Bei LHON kommt es innerhalb kurzer Zeit zu einer schmerzlosen, oft nur an einem Auge beginnenden Verschlechterung der Sehkraft, die sich innerhalb weniger Wochen auf das zweite Auge ausweitet. In Deutschland erkranken pro Jahr zwischen 30 und 70 Menschen an LHON.

Quelle: PRO RETINA