Über 80 % der Patienten mit einem Rett-Syndrom leiden im Laufe ihres Lebens unter Schlafstörungen. Bislang ist allerdings nur wenig darüber bekannt, welchen Einfluss dies auf die Lebensqualität der Betroffenen hat und welche klinischen Therapiekonzepte zur Behandlung der Schlafstörungen zur Verfügung stehen. Eine Gruppe von Wissenschaftlern der University of Southampton, Faculty of Medicine in England, United Kingdom und der Abteilung für Kinderneurologie am Klinikum Kassel hat kürzlich im Rahmen einer Studie die Schlafqualität von Kindern und Erwachsenen mit einem Rett-Syndrom nochmals genauer untersucht und ist darüber hinaus der Frage nachgegangen, ob und welche Verhaltensstörungen die Patienten aufweisen und ob es hier einen Zusammenhang mit der Schlafqualität gibt. Die aktuelle Medikation der Patienten wurde bei den Untersuchungen mitberücksichtigt. Um die Schlafqualität und die Pharmakotherapie zu ermitteln, setzten die Forscher den SNAKE-Fragebogen ein (SNAKE = sleeping questionnaire for children with neurological and other complex diseases). Verhaltensstörungen wurden anhand des RSBQ (= Rett Syndrome Behavior Questionnaire) untersucht. Die Fragebogen wurden an 700 Mitglieder der „Elternhilfe für Kinder mit Rett Syndrom in Deutschland e.V. (Rett Aid)“ verschickt. Von diesen wurden letztendlich 287 ausgewertet, wobei die Fragen von den primären Bezugspersonen der Patienten beantwortet worden waren. Es zeigte sich, dass die Schlafqualität der Rett-Patienten von mehr als 60 % der Bezugspersonen als gut oder sehr gut bewertet wurde. Dies stand in starkem Kontrast zu Angaben aus der Literatur. Bei Verhaltensproblemen, die mit einer Regression, wie einem Verlust erworbener Handfertigkeiten und einer Isolation, zusammenhingen, fand sich eine Assoziation mit der Schlafqualität. Auch das Melatonin war signifikant mit der Schlafqualität assoziiert. In dieser Studie konnte gezeigt werden, dass eine Schlaf-Dysfunktion bei Rett-Patienten weniger prävalent ist als die Evidenz früherer Studien vermuten lässt, so die Autoren. Die Schlafqualität unterliegt den Experten zufolge allerdings der subjektiven Einschätzung, sodass es weiterhin erforderlich ist, objektive, erkrankungsspezifische Parameter zu finden, die die Schlafqualität von Patienten mit einem Rett-Syndrom messen können.