Am 30. März 2022, 16.30-18:00 Uhr können Sie live beim Online-Round Table mit dabei sein, wenn die Perspektiven der Fachexperten verbinden und das Thema PATIENT-Selbstbestimmung versus Fremdbestimmung bei der Versorgung von Patienten mit seltenen Krankheiten diskutieren. Gesellschaftliche Veränderungen, das Recht auf Mitbestimmung und nicht zuletzt der medizinisch-wissenschaftliche Fortschritt haben die Interaktion zwischen den Angehörigen der Gesundheitsberufe und den Patienten in den letzten Jahren verändert. Die zunehmende Digitalisierung und die wachsende Bedeutung von Social Media haben diese Entwicklung noch beschleunigt und verstärkt, insbesondere weil Informationen praktisch unbegrenzt zur Verfügung stehen.

BU: Die Experten der Round Table Diskussion | Grafik: ©Alexion

Bei den seltenen Krankheiten sind die verfügbaren Informationen allerdings immer noch begrenzt: In vielen Fällen steht weder Ärzten noch Patienten adäquates Wissen zur Verfügung. Eine rechtzeitige Einbeziehung des Patienten - schon bei der Anamnese - und eine gemeinsame Gestaltung der optimalen Therapie sind deshalb umso wichtiger.

Aber was wünscht sich der Patient? Was braucht er, und wie stellen wir sicher, dass die Lösungen, die wir entwickeln, auch tatsächlich einen Nutzen stiften?

In dieser Round Table Diskussion wird untersucht, welche Bedürfnisse und Ansprüche Patienten mit seltenen Krankheiten haben, und wie ihre Versorgung durch eine Verbesserung der Prozesse und eine sinnvolle Verknüpfung der Strukturen nachhaltig verbessert werden kann. Sie können sich kostenlos anmelden.

Dort finden Sie auch mehr Infos zu den Experten, die Einzelinterviews mit ihnen und die Aufzeichnung des Round Tables sowie Zahlen, Daten und Fakten zu seltenen Krankheiten.

Veranstalter ist das Pharmaunternehmen Alexion Pharma Germany GmbH, München.