Der Internationale Tag der Seltenen Erkrankungen (Rare Disease Day) findet am 28. Februar 2017 bereits zum zehnten Mal statt. Er soll weltweit seltene Erkrankungen mehr in den Fokus der Öffentlichkeit rücken. Deutschland ist seit 2009 mit dabei. Zahlreiche Aktionen sind geplant, um die „Waisen der Medizin" in den Fokus von Politik, Medizin, Forschung und Gesellschaft zu rücken. In diesem Jahr lautet das Motto „Forschen hilft heilen!". Bundesweit organisiert der Dachverband Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. mit seinen Mitgliedsorganisationen, weiteren Betroffenen und Unterstützern sowie engagierten Ärzten und anderen Therapeuten rund um den 28. Februar viele Events (33 Aktionen in 26 Städten) mit unterschiedlichen Ansätzen. Rund 4 Millionen Menschen in Deutschland leben mit einer der etwa 8.000 Seltenen Erkrankungen, die zumeist chronisch und oft lebensverkürzend sind. Betroffene haben mit vielen Einschränkungen und Belastungen zu kämpfen: verlässliche Informationen sind rar, es gibt kaum Therapien oder Medikamente, der Weg zur Diagnose ist für viele eine Odyssee. Das muss sich ändern, fordert der Dachverband ACHSE e.V.
Foto: Rare Disease Day®
Einen weltweiten Überblick des Rare Disease Day finden Sie hier
