Was bedeutet eigentlich seltene Erkrankung? Als selten wird eine Erkrankung bezeichnet, wenn von 10.000 Menschen nicht mehr als fünf von ihr betroffen sind. In Prozent ausgedrückt, entspricht dies einer Quote von gerade einmal 0,05 Prozent. Diese Zahl potenziell Betroffener ist so klein, dass viele Mediziner mit der Diagnose und Behandlung seltener Erkrankungen keine Erfahrungen haben. So sinken auch die Chancen, dass seltene Erkrankungen erkannt werden und Betroffene die bestmögliche Hilfe erhalten. Umso wichtiger ist es, das verfügbare Wissen zusammenzuführen und praxisnah zur Verfügung zu stellen. Nach Schätzungen von Experten gibt es weltweit rund 7.000 seltene Erkrankungen. Bisher stehen jedoch für nur fünf Prozent von ihnen wirksame Behandlungsmöglichkeiten zur Verfügung. Die Betonung liegt auf "bisher". Denn mittlerweile werden genau diese seltenen Erkrankungen erforscht, um wirksame Therapien zu entwickeln. Forschung bringt Betroffenen Hoffnung und ist deshalb am 28. Februar 2017 auch zentrales Thema des diesjährigen Rare Disease Day.
Der Rare Disease Day findet jährlich am letzten Tag im Februar statt. 2017 initiiert EURORDIS, der europäische Dachverband der Patientenorganisationen im Bereich seltener Erkrankungen, diesen Aktionstag bereits zum zehnten Mal. Ziel ist es, das Bewusstsein der Öffentlichkeit auf die seltenen Erkrankungen zu lenken.
"Die Zahl der Patienten darf nicht entscheidend sein für unsere Anstrengungen, diese Erkrankungen zu verstehen und wirksame Behandlungsmöglichkeiten zu entwickeln, die den Betroffenen helfen", sagt Dr. Werner Föller, General Manager der Shire Deutschland GmbH, anlässlich des diesjährigen Aktionstages. "Der Rare Disease Day, an dem wir uns seit vielen Jahren beteiligen, gibt uns die Möglichkeit, weltweit auf das Schicksal Betroffener aufmerksam zu machen und zu unterstreichen, welch riesige Forschungsaufgabe noch vor uns liegt", so Dr. Föller weiter. Er sei zuversichtlich, dass Shire vor diesem Hintergrund das ehrgeizige Ziel erreiche, bis 2020 dreißig neue Produkte zur Behandlung seltener Erkrankungen einzuführen. Speziell in diesem Jahr bietet Shire am Rare Disease Day jedermann die Möglichkeit, sich persönlich zu engagieren. Auf der internationalen Website des Unternehmens www.shire.com/RareCount kann man sich an der sogenannten Rare Count Campaign beteiligen. Für jeden Teilnehmer spendet Shire einen Dollar (1 US$). Die Spendensumme wird anschließend zu gleichen Teilen drei internationalen Patientenorganisationen für ihre Arbeit zur Verfügung gestellt.
Quelle: PI Shire Deutschland
